Após ver filho passar por cirurgia intrauterina e nascer prematuro, mãe revela sonho: "Vê-lo andando sozinho"

“Minha gestação deixou de ser apenas uma gravidez e passou a ser uma luta diária pela vida do meu filho.” A frase resume a transformação vivida por Ana Carla Coimbra da Silva Baião, moradora de Curitiba (PR), desde que recebeu, ainda na gravidez, o diagnóstico de mielomeningocele do caçula, Davi, hoje com 3 anos. Estudante de medicina usa arte para transformar a relação com os pacientes: "Conecta" Ela, que também é mãe de João Pedro, 13 anos, conta que sempre sonhou com a maternidade, mas nada a preparou para o turbilhão emocional vivido durante a segunda gestação. “Sempre sonhei em ser mãe. Mas nunca imaginei que a maternidade me transformaria tão profundamente”, diz. Davi tem 3 anos e precisa de ajuda para andar Arquivo pessoal A gravidez de Davi foi planejada. Segundo Ana, antes de engravidar ela realizou exames, fez acompanhamento médico e tomou ácido fólico. “Minha saúde estava perfeita, estava tudo certo comigo e com os exames”, lembra. Após um período tentando engravidar, a notícia da gestação foi celebrada com alegria pela família. Até a metade da gravidez, tudo seguia normalmente. A primeira ultrassonografia morfológica não apontou alterações, e a gestação era leve e tranquila. No entanto, com 22 semanas, durante a segunda morfológica, veio a notícia que mudaria completamente os planos da família: Davi foi diagnosticado com mielomeningocele. O que é mielomeningocele? A mielomeningocele é uma malformação congênita da coluna vertebral que acontece durante a gestação, quando o tubo neural do bebê não se fecha completamente. Dependendo do nível da lesão, a condição pode comprometer os movimentos, a força muscular, a sensibilidade e o funcionamento da bexiga e do intestino. “Até aquele momento, eu nunca tinha ouvido falar sobre mielomeningocele. Foi um choque muito grande”, conta Ana. Ela relembra que ouvir sobre possíveis limitações físicas, cirurgias e acompanhamentos ao longo da vida do filho foi devastador. “A sensação é que o chão se abre. Eu me via dentro de um buraco.” Além da malformação, a condição pode estar associada à hidrocefalia, quadro caracterizado pelo acúmulo de líquido no cérebro, exigindo monitoramento contínuo. “Receber todas essas informações foi extremamente assustador. Era tudo muito novo, difícil e cheio de incertezas”, relembra. Cirurgia intrauterina trouxe esperança em meio ao medo Após o diagnóstico, Ana passou a ouvir dos médicos sobre a possibilidade de uma cirurgia intrauterina — procedimento realizado ainda durante a gestação para tentar minimizar sequelas e melhorar a qualidade de vida do bebê. “Era uma cirurgia muito delicada, muito arriscada, mas também era uma chance”, afirma. O procedimento foi realizado quando Davi tinha apenas 24 semanas de gestação. A decisão, segundo ela, foi cercada de medo e insegurança. “Meu maior medo era perder meu filho. Eu orava muito e falava para Deus que eu só queria meu filho vivo, independente do diagnóstico.” Ao mesmo tempo, a cirurgia representava esperança. Ana acredita que o diagnóstico precoce foi determinante para que Davi pudesse ter acesso ao procedimento. “Infelizmente, ainda existem muitas crianças que não conseguem ter esse diagnóstico cedo e perdem a oportunidade. Toda criança merece ter essa chance de lutar por uma qualidade de vida melhor antes mesmo de nascer.” “Ser mãe de UTI é uma dor difícil de explicar” Davi nasceu prematuro com 32 semanas, e foi encaminhado diretamente para a UTI neonatal, onde permaneceu internado por duas semanas. Para Ana, abrir mão do primeiro colo foi uma das experiências mais dolorosas da maternidade. “Toda mãe sonha em pegar o filho no colo quando ele nasce, mas eu não pude tocar nele. Assim que nasceu, ele foi direto para a UTI”, conta. Initial plugin text Ela descreve o período como um dos mais difíceis de sua vida. “Ser mãe de UTI é uma dor muito difícil de explicar. Você precisa deixar o seu filho ali e ir embora para casa sem ele.” Mesmo operada do parto, Ana passava os dias no hospital e contava os minutos para voltar no dia seguinte. Apesar do susto da prematuridade, Davi respirou sozinho e não precisou de intubação ou suporte respiratório. “Quinze dias dentro de uma UTI parecem meses. Mas foi ali que aprendi muito sobre a vida. A UTI me ensinou a valorizar os pequenos milagres e a olhar mais para o próximo”, diz. Sete cirurgias e uma rotina intensa de terapias Ao longo dos três anos de vida, Davi já passou por sete cirurgias: uma intrauterina, três na coluna, uma de fimose e duas nos pés. Segundo Ana, os procedimentos na coluna foram os mais delicados. “Cada vez que ele entrava no centro cirúrgico era um momento de muita angústia. Meu maior medo era que ele perdesse movimentos ou tivesse alguma lesão maior na medula”, relata. Mesmo diante dos desafios, ela afirma que foi o próprio filho quem lhe deu forças. “O Davi sempre foi muito forte, alegre e sorridente. Muitas vezes, ele saía das cirurgias encantando todo mundo.” Initial plugin text Além dos procedimentos médicos, Davi iniciou terapias antes dos dois meses de vida. Atualmente, faz fisioterapia motora, terapia ocupacional, fonoaudiologia, fisioterapia aquática, psicologia e fisioterapia pélvica. “O mais bonito é que ele faz tudo com leveza. Ele gosta das terapias, gosta dos terapeutas, gosta de aprender”, conta a mãe. Davi também frequenta a escola, brinca, se comunica e celebra cada conquista. “Quando ele consegue fazer algo novo, ele fica muito feliz. Tem orgulho de mostrar para todo mundo.” O sonho de ver o filho independente No último ano, a família iniciou avaliações em uma clínica especializada em mielomeningocele em Santa Catarina, referência em reabilitação intensiva. Embora o tratamento represente esperança, os custos elevados desafiam a família. Ainda assim, Ana segue determinada. “Onde existir 1% de chance, a gente precisa lutar pelos nossos filhos.” Seu maior sonho é ver Davi conquistar autonomia no futuro. “Eu sonho em ver o Davi conseguindo se andar sozinho, indo ao banheiro sozinho, tomando banho sozinho. Mais do que qualquer coisa, eu quero que ele tenha independência e qualidade de vida.” Para outras mães que vivem a experiência de ter um filho internado na UTI ou enfrentam um diagnóstico difícil, ela deixa uma mensagem de acolhimento e fé. “Não percam a esperança. Comemorem cada pequena vitória. A UTI dói, assusta, machuca, mas também ensina sobre amor, força e esperança de uma forma que ninguém consegue explicar. Davi com os pais e o irmão Arquivo pessoal