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  "textContent": "\nQuando Vitória nasceu, a influenciadora digital Pamella Sandy Amâncio, 33, não precisou esperar muito para descobrir que a filha havia herdado uma de suas características mais marcantes. Assim como ela, a bebê nasceu com uma mecha branca nos cabelos — sinal visível do piebaldismo, uma condição genética rara que provoca áreas sem pigmentação na pele e nos fios. Pamella e a filha Vitória compartilham a mesma condição genética, o piebaldismo Reprodução/ Instagram Hoje, com 1 ano e 5 meses, Vitória chama atenção por onde passa. Não apenas pela condição genética, mas pela impressionante semelhança com a mãe. E, para Pamella, isso tem um significado muito especial. “Mais do que imaginar uma cópia minha, eu sonhei com ela. Pedi insistentemente para Deus que me desse uma filha assim, e ela veio com os detalhes do pedido”, conta, em entrevista exclusiva à CRESCER. Pamella lembra de ter notado a característica na bebê logo após o parto. “Como o cabelo estava molhado e bem ralinho, dava a impressão de que ela era carequinha. Mas o cabelo branco já estava lá”, relata. Já as manchas características do piebaldismo apareceram alguns meses depois. “Elas não surgem logo no nascimento. Com uns três ou quatro meses, quando saímos ao sol, começaram a aparecer e foram formando um mapinha na pele dela”, explica. O piebaldismo é uma condição genética rara caracterizada pela ausência das células responsáveis pela produção da melanina, os melanócitos, em algumas partes do corpo. Por isso, essas áreas da pele e do cabelo ficam sem pigmentação. Diferentemente do vitiligo, a condição está presente desde o nascimento e não representa risco à saúde. “Nunca passamos despercebidas” Mãe e filha moram em Vinhedo, interior de São Paulo, mas atualmente vivem uma aventura sobre rodas. Desde janeiro deste ano, a família percorre o Brasil em um veículo 4x4. Por onde passam, atraem olhares. “Nunca passamos despercebidas”, afirma Pamella, que diz não se incomodar com a curiosidade. “Eu sempre gosto de informar as nossas características. Gosto de esclarecer e levar informação sobre o que é o piebaldismo. Mas, por ser uma genética muito rara, quase 100% das pessoas não sabem o que é”, diz ela. A influenciadora busca espalhar conhecimento sobre a condição Reprodução/ Instagram A sensação é diferente quando os comentários carregam preconceitos ou pena. “A situação desconfortável é quando falam coisas como: ‘Ainda bem que não manchou o rosto’. Como se o rosto fosse feio se tivesse sido manchado, entende?” Outro tipo de reação que incomoda é quando as pessoas a enxergam como vítima. “Não me trato e também não sou tratada como vítima nunca. Jamais. Isso nunca foi um problema para mim. E nunca será. Espero que também não seja para minha filha”, reflete. Ainda assim, ela garante que nenhum desses comentários interferem na sua autoestima. “Isso para mim é tão insignificante perto da identidade que tenho que não me afeta”, aponta. “Ser rara é incrível” Pamella fala sobre o piebaldismo com orgulho. Tanto que transformou sua visibilidade nas redes sociais em uma oportunidade para divulgar informações sobre a condição. “Não é contagioso, não é uma doença, não é vitiligo, não é feio e não é lugar de pena para quem tem”, declara ela, que faz questão de desmistificar a condição. “O piebaldismo não despigmenta com o tempo. Você já vem de fábrica sem metade da melanina. Ou seja, você não perde nada. Seu corpo não produziu melanina suficiente desde a gestação para cobrir o corpo todo”, diferencia. Vitória já nasceu com parte dos cabelos sem pigmentação; as manchinhas na pele vieram mais tarde Reprodução/ Instagram Ao longo dos anos, aprendeu a enxergar a característica como algo especial. “Somos raridade mundialmente falando”, afirma e completa, com bom humor: “Tem gente que herda imóveis, carros e iates. A gente herda manchas e cabelo branco”. Mais do que reconhecimento, ela sonha com representatividade. “Gostaria de representar e levar o piebaldismo para o mundo. Que ele fosse conhecido mundialmente. Que dessem espaço para as pessoas com essa característica. Que fosse modelo de beleza. Ser rara é incrível”, celebra. Encontros emocionantes Embora seja uma condição rara, as redes sociais permitiram que Pamella encontrasse pessoas com histórias parecidas com a dela. Uma dessas conexões aconteceu com a influenciadora Giovanna Lima. “O pessoal mandava o meu perfil para ela e o dela para mim, até que marcamos um encontro. Houve tremedeira e até lágrimas. Parecia uma irmã perdida que eu encontrei”, compara. Como a internet transformou a história delas Curiosamente, Pamella não planejava se tornar influenciadora digital. Segundo ela, tudo começou logo após o nascimento de Vitória. “A maternidade repostou uma foto mostrando que um bebê tinha nascido de cabelo branco em Campinas”, lembra. Pouco depois, emissoras de televisão se interessaram pela história e fizeram entrevistas para entender o caso. Foi então que sua vida mudou. “Desde então, nossa rede social bombou. Eu costumo dizer que não fui atrás da blogueiragem. Ela que chegou até mim”, brinca ela, que aproveitou a oportunidade. “Foi como se Deus tivesse me dado uma oportunidade para representar o piebaldismo, e eu agarrei com todas as minhas forças”, afirma. Hoje, Pamella compartilha viagens, maternidade, fertilização in vitro, humor, desafios da vida em família e momentos do dia a dia. “Eu posto nossa vida real. Quero trazer nas redes uma vida mais leve, de autoaceitação, diversidade, inspiração e conhecimento”, explica. O desejo de Pamella é que Vitória se aceite: \"Ser rara é incrível\" Reprodução/ Instagram Entre as mensagens que recebe diariamente, algumas das que mais a sensibilizam vêm de pessoas que não conseguem aceitar a própria aparência. “Recebo muitas mensagens de pessoas perguntando como eu me aceito”, conta. Por isso, costuma responder com uma reflexão. “Você tem um livro em branco para escrever sua vida. E as manchas são somente mais uma pintura dessa história”, diz. Ela reforça que ninguém deve resumir a própria identidade a uma característica física. “Você não é só mancha. Você não é só cabelo branco. Tem muito mais você aí. Existe muita vida aí, e você tem que explorar isso”, acrescenta. E deixa um conselho para quem enfrenta dificuldades de aceitação: “Você gostando ou não, as manchas e o cabelo branco vão estar lá. Então acostume-se e alie-se a elas. Vai ser muito mais fácil conviver e se aceitar do que viver se escondendo”, completa. “Quero que minha filha nunca tenha vontade de se esconder” Mas existe uma pequena pessoa a quem ela se preocupa ainda mais em ensinar a autovalorização. Pamella afirma que sempre pensa no impacto positivo que seu trabalho na internet pode ter para Vitória no futuro. “Vejo essa exposição de uma forma positiva, como uma forma de minha filha ver o quanto ela é vista, amada e especial para tanta gente”, diz. Mais do que mostrar a rotina da família, ela espera fortalecer a autoestima da menina. “Quero que ela se enxergue com uma qualidade a mais e não tenha vontade nunca de se esconder”, afirma, esperançosa. E, se depender do exemplo que recebe dentro de casa, Vitória crescerá sabendo exatamente disso. “Gostaria que as pessoas que têm piebaldismo fossem felizes e tivessem orgulho de serem representantes das manchinhas”, conclui. Acompanhe as redes sociais de Pamella abaixo (se não conseguir visualizar, clique aqui): Initial plugin text",
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