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  "textContent": "\nDois filhos com a mesma doença genética rara, sem cura e potencialmente fatal. Essa é a realidade de Jillian Arnold, 37, que cuida integralmente de Roman, 7, e Stella, 6, portadores de ASMD, condição que compromete órgãos como fígado, baço e pulmões e, nos casos mais graves como os deles, atinge o cérebro. Nenhum dos dois fala ou come sozinho. As duas crianças são portadoras do ASMD, que pode danificar progressivamente órgãos como fígado, baço, pulmões e, nos casos mais graves, o cérebro, como é o caso deles. Acervo pessoal Mas para Jillian, isso não define quem eles são, e ela contou à People como a família recusa deixar o diagnóstico ocupar todo o espaço. O diagnóstico que chegou duas vezes Descobrir que um filho tem uma doença rara e sem cura já é devastador. Os Arnold viveram isso duas vezes. Roman foi o primeiro a ser diagnosticado. Stella veio logo depois. A mesma doença, o mesmo prognóstico, a mesma ausência de respostas definitivas sobre o futuro. A ASMD impede que o organismo processe certos lipídios corretamente. Com o tempo, essas substâncias se acumulam nas células e danificam órgãos vitais. Nos casos mais severos, como o dos dois irmãos, o cérebro também é afetado. Roman e Stella não desenvolveram a fala, precisam de alimentação por sonda e dependem dos pais para cada etapa do dia. Uma linguagem diferente, mas uma forma de se comunicar Sem a fala, Jillian precisou aprender outro idioma: o das expressões mínimas, dos olhares, dos sons e dos gestos. Anos de atenção transformaram esses detalhes em conversas reais. \"Quando você cria filhos não verbais, aprende a prestar muita atenção aos pequenos detalhes que a maioria das pessoas não percebe\", explica ela. \"As expressões faciais, os olhos, a linguagem corporal, os sons que emitem, como reagem a certas pessoas ou ambientes. Tudo isso é comunicação.\" Esse vocabulário silencioso existe também entre os irmãos. \"Às vezes é só um olhar, um sorriso de canto de boca, ou a forma como se acalmam quando estão perto um do outro. Às vezes até dão as mãos, o que é a coisa mais doce do mundo.\" Quando a cadeira de rodas virou liberdade Quando Roman começou a perder habilidades motoras, a perspectiva da cadeira de rodas pesou. Para Jillian e o marido, Donald, aquilo representava a progressão da doença avançando de forma concreta e visível. Hoje, enxergam diferente. Jillian com os dois filhos no carrinho, que salvou a rotina deles. Acervo pessoal \"O que antes parecia assustador e opressor, agora é como uma dádiva\", diz ela. A cadeira deixou de simbolizar limitação e passou a ser o que permite que os filhos continuem explorando o mundo junto com a família. Essa virada não veio fácil. Veio com tempo e com a descoberta de que tristeza e alegria não se excluem. \"Em alguns dias, o peso disso é incrivelmente grande. Mas aprendi a não deixar que isso prejudique o tempo que passo com meus filhos. A alegria não existe apesar do medo. Ela existe ao lado dele.\" Zoológico, bicicleta e viagem entram no calendário O dia a dia dos Arnold gira em torno de medicamentos, sondas, terapias, consultas e monitoramento constante. Tudo que a maioria das famílias faz no piloto automático exige, para eles, planejamento e uma logística que poucos conseguem imaginar de fora. Mesmo assim, o casal recusa a ideia de que a vida dos filhos se resuma aos cuidados médicos. Passeios de bicicleta, visitas a familiares, viagens: tudo entra no calendário, com muito mais esforço do que para a maioria das famílias, mas entra. \"Valem a pena mil vezes\", garante Jillian. Stella e Roman em momento de interação. Acervo pessoal Ela compartilha a rotina da família nas redes sociais para aumentar a visibilidade sobre a ASMD e sobre o que é, de verdade, cuidar de crianças com necessidades médicas complexas. \"No fundo, nossas crianças merecem as mesmas coisas que todas as crianças: amor, segurança e a chance de viver vidas plenas e significativas.\" Roman e Stella ainda não sabem disso tudo. Mas já ensinaram à mãe mais do que ela esperava aprender.",
  "title": "Mãe de dois filhos com doença rara diz que não deixa o diagnóstico definir a infância deles"
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