Mãe com doença que faz a pele se romper ao escrever e comer descobre que o filho herdou a mesma condição durante o banho, aos 10 dias de vida

Em reportagem publicada pelo The Mirror, Jennifer Taylor, 34, conta como convive desde bebê com uma condição genética rara que faz a pele se romper e formar bolhas ao escrever, caminhar, cozinhar e até comer. Jennifer sofreu bullying na escola por causa de sua condição. Acervo pessoal Mas o momento mais difícil veio em 2021, dez dias após o nascimento do filho William: ao dar banho no recém-nascido na véspera do ensaio fotográfico de newborn, ela viu a pele da perna dele se soltar do joelho até o tornozelo. "Eu simplesmente soube naquele momento", conta. Uma vida inteira com pele de borboleta Jennifer tem epidermólise bolhosa distrófica, condição genética rara que torna a pele tão frágil quanto as asas de uma borboleta. No Brasil, estima-se que cerca de 3.000 pessoas vivam com alguma forma da doença. O primeiro sinal surgiu ainda na infância, quando uma bolha roxa apareceu no polegar e fez a unha cair. O pai de Jennifer também tinha a condição, então a família reconheceu os sinais imediatamente, mas o diagnóstico formal só veio aos 9 anos, no Great Ormond Street Hospital, em Londres. Crescer com a doença significou usar chinelos ou tênis na escola porque os pés formavam bolhas ao caminhar, ter outra pessoa escrevendo por ela porque as mãos sangravam ao segurar o lápis e ficar de fora das atividades físicas. Aos 13 anos, passou por uma dilatação esofágica depois que bolhas se formaram no esôfago e criaram uma teia de tecido cicatricial. Na adolescência, enfrentou bullying e baixa autoestima. Maquiagem deixava a pele vermelha e descamada. Perfume provocava crises. Ela havia perdido várias unhas por causa das bolhas e não conseguia pentear o cabelo sem irritar o couro cabeludo. "Me sentia completamente sozinha, como se fosse a única adolescente passando por aquilo. Fui muito para baixo durante boa parte da minha adolescência." O banho que mudou tudo Aos 30 anos, Jennifer engravidou. A coceira intensa, comum na gestação, para ela significava bolhas a cada vez que se coçava. O parto foi por cesariana para minimizar o trauma na pele, tanto dela quanto do bebê. A cicatriz levou semanas a mais para fechar e exigiu curativos especializados. Filho de Jennifer com a mesma condição rara que a mãe. Acervo pessoal William nasceu em novembro de 2021 com algumas marcas pelo corpo, que Jennifer atribuiu à pele normal de recém-nascido. Dez dias depois, durante o banho de véspera do ensaio fotográfico, ele começou a chorar e chutou a perna. A pele se desprendeu inteira, do joelho ao tornozelo. Jennifer aplicou curativos, e no dia seguinte entrou em contato com a equipe médica. O diagnóstico formal de epidermólise bolhosa distrófica veio em meados de novembro. "No ensaio, pedimos para editarem as fotos e apagarem os curativos. Parece estranho falar, mas queríamos aquele registro perfeito, porque eu sabia o que estava por vir." Duas pessoas com a mesma pele frágil no mesmo lar A rotina da família é intensa. Jennifer troca os curativos de William até dez vezes por dia. Usa roupas sem costura para reduzir a irritação, cobertores ultrassuaves e faz lavagens contínuas por causa das bolhas que secretam. O calor do próprio filho no colo faz a sua pele coçar e formar bolhas. William, hoje com 4 anos, desenvolveu bolhas dentro da boca ao mastigar e na dentição. Ele entende a própria condição e avisa os amigos que pode se machucar com facilidade, mas, segundo a mãe, continua sendo uma criança típica: corre o dia todo. Jennifer admite ter medo da entrada na escola, temendo que ele passe pelo mesmo bullying que ela viveu. A organização britânica DEBRA já visitou a escola para orientar os professores sobre os cuidados necessários. Jennifer e família que convivem com duas pessoas com a mesma doença rara em casa. Acervo pessoal A família foi recentemente à Disney World, nos Estados Unidos. William usou uma cadeira de rodas com rodas do Homem-Aranha, financiada por instituições de apoio. No avião, uma mala inteira foi dedicada aos curativos dos dois. "As pessoas não percebem como é no dia a dia" Em janeiro de 2024, Jennifer recebeu um diagnóstico adicional: um tumor benigno, mas agressivo, no pé. Ela faz quimioterapia para conter o crescimento e usa cadeira de rodas com frequência. Ainda assim, segue em frente. "É difícil porque nem sempre parecemos que há algo errado. As pessoas não percebem a dor, as trocas de curativo, o quanto é pesado no dia a dia." No Brasil, famílias que vivem com epidermólise bolhosa podem buscar apoio na ABPEB (Associação Brasileira de Epidermólise Bolhosa) e nos serviços de dermatologia pediátrica de hospitais universitários de referência.