Mãe revela como descobriu doença autoimune que deixa corpo em carne viva, no Paraná

Grávida da terceira filha, Kelin Regina Rizzi começou a desenvolver feridas graves e bolhas dolorosas pelo corpo. Tudo aconteceu poucos meses após perder o marido, Ricardo, vítima de um AVC em 2021. O quadro avançou rapidamente, afetando gengiva, couro cabeludo, braços, pernas e até dificultando a alimentação. Mãe descobre doença autoimune rara e agressiva em meio a terceira gestação Arquivo Pessoal Depois de meses sem respostas e passando por diferentes especialistas, ela chegou ao diagnóstico raro: pênfigo vulgar, uma doença autoimune agressiva que faz o organismo atacar a própria pele, deixando os ferimentos em carne viva. Hoje, aos 36 anos, a moradora de Toledo, no Paraná, usa as redes sociais para compartilhar imagens e relatos sobre as crises da doença. Alguns vídeos viralizaram recentemente, atraindo curiosos, mas principalmente pacientes que convivem com o mesmo problema. Como tudo começou Os primeiros sintomas apareceram cerca de seis meses após a morte do marido. Inicialmente, Kelin procurou atendimento odontológico depois de notar alterações na gengiva durante um clareamento dental. “Minha gengiva começou a retrair”, relembra. A suspeita inicial era de irritação provocada pelo produto usado no procedimento. Como as feridas continuaram surgindo, ela buscou outros médicos e chegou a receber diagnóstico de herpes. Nesse período, o quadro já afetava a alimentação. “Eu tinha emagrecido 8kg até aqui e não conseguia comer nada, eu chegava a tirar pedaço da minha bochecha”, conta. Menino de 12 anos com 'língua amarela' é diagnosticado com doença autoimune rara Pouco depois, ela descobriu que estava grávida novamente. Gabriel e Catarina, hoje com 11 e 8 anos, são filhos de Ricardo. Já Carolina, atualmente com 3 anos, nasceu de um relacionamento breve iniciado cerca de um ano após o falecimento do marido. Quinze dias após a primeira consulta com o obstetra, os sintomas se agravaram drasticamente. “Eu acordei irreconhecível”, afirma. Pequenas bolhas começaram a aparecer pelo corpo, as orelhas ficaram inchadas e feridas na cabeça passaram a liberar secreção continuamente. Desesperada, Kelin procurou um infectologista, que não conseguiu fechar um diagnóstico e a encaminhou para uma dermatologista. Dias depois, ao avaliar a rápida piora das lesões, a médica decidiu iniciar imediatamente o tratamento e solicitar uma biópsia. O resultado confirmou o diagnóstico de pênfigo vulgar. Initial plugin text O que é pênfigo vulgar? O pênfigo vulgar é uma doença autoimune rara em que o organismo produz anticorpos contra estruturas da própria pele e das mucosas, provocando bolhas e feridas dolorosas. Segundo a dermatologista Rachel Ribeiro Gomes, fatores como estresse, infecções, alguns medicamentos e traumas cutâneos podem desencadear ou agravar as crises. O tratamento costuma envolver corticoides sistêmicos, imunossupressores e outras medicações capazes de controlar a resposta imunológica. Em quadros mais graves, terapias biológicas podem ser necessárias. Apesar de não haver cura definitiva, muitos pacientes conseguem atingir a remissão com acompanhamento adequado. Com ferida que não cicatriza, bebê é diagnosticado com doença nunca vista pelos médicos Kelin acredita que o emocional teve influência direta no agravamento da doença. “Mexia no meu emocional, apareciam bolhas novas”, relata. Segundo ela, os médicos observavam que períodos de maior sofrimento emocional coincidiam com piora do quadro. A gravidez trouxe ainda mais desafios ao tratamento. Alguns imunossupressores não são indicados para gestantes, o que aumentava a preocupação sobre possíveis impactos no bebê. “Era uma grande tensão cada exame”, diz. "Os médicos pensaram que estava fingindo sintomas para faltar à escola. Agora ele está acamado", diz mãe de menino com doença autoimune Initial plugin text Tratamento intenso e apoio encontrado na internet Durante a crise mais severa, Kelin precisou de cuidados frequentes para tratar as feridas no corpo. Uma enfermeira especializada em lesões passou a atendê-la semanalmente em casa, realizando banhos de camomila, aplicação de laser e pomadas específicas receitadas pelos médicos. Mesmo assim, as dores eram constantes. “A roupa colava nas feridas e depois arrancava a pele”, relembra. Os filhos também sofreram ao acompanhar o avanço da doença. “Eles tinham medo, me perguntavam se eu ia morrer”, conta. Segundo ela, as crianças evitavam até encostar nela por medo de machucá-la. Embora tenha conseguido estabilizar o quadro antes do nascimento de Carolina, Kelin voltou a apresentar uma nova crise sete meses após o parto. Desde então, passou por diferentes tratamentos até receber um imunobiológico que mudou a evolução da doença. Feridas surgiram e secaram durante a gestação de Kelin, deixando marcas em sua pele Reprodução/Instagram Dor de cabeça intensa leva menino ao diagnóstico de encefalite autoimune rara no Paraná Hoje, ela está em remissão e não precisa mais de medicações contínuas, mantendo apenas suplementação vitamínica. Ao longo dos últimos anos, a internet passou a ter um papel importante em sua trajetória. Kelin começou a compartilhar a rotina ainda durante a gestação, quando as feridas chamavam atenção das pessoas ao redor. Segundo ela, falar sobre a doença e sobre o luto acabou funcionando como um espaço de troca e acolhimento. “Quando eu encontrava alguém que estava bom e tinha tido uma crise pior que a minha, era um conforto”, afirma. Agora, ela tenta transmitir esperança para outras pessoas recém-diagnosticadas. “Se eu fiquei boa, você também vai.” Entre as mensagens que recebeu, uma das mais marcantes veio de uma psicóloga de um hospital em Manaus, que pediu para que ela conversasse com uma paciente diagnosticada com a mesma doença. “Na primeira crise, eu pedia toda noite para Deus me dar mais um dia e hoje ele já me deu vários”, diz Kelin. “Então se eu puder ajudar pessoas nesses dias que ele me deu, estarei feliz e grata pela vida.” Initial plugin text