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  "textContent": "\nSer mãe sempre foi um sonho para Fernanda Pereira, 36, que é natural de Cícero Dantas (BA), mas, atualmente, vive em São José do Rio Preto (SP). Hoje, a maternidade ocupa cada minuto de seus dias — e também das noites. Sozinha, ela cuida de três filhos atípicos, em uma rotina marcada por vigilância constante, internações e decisões tomadas em segundos. Fernanda compartilhou um dos momentos mais difíceis que viveu, quando o filho teve uma crise e ficou irresponsivo Reprodução/ Instagram Recentemente, um desses momentos, gravado e compartilhado nas redes sociais, emocionou milhares de pessoas ao mostrar o desespero da mãe ao encontrar o filho irresponsivo. “Não existe pausa”, resumiu, na legenda da publicação viral. Na cena, ela entra no quarto e encontra Marcos Guilherme, 9, o filho do meio, sem se mexer ou respirar. Ela chama, sacode, pega o celular. O desespero é nítido. Tudo aconteceu em um dia que parecia comum, mas levou o medo a outra dimensão. “Eu fui colocar o lixo na rua, coisa de minutos. Quando voltei, encontrei o Guilherme roxo, sem reação”, lembra Fer, em entrevista exclusiva a CRESCER. “É uma cena que nenhuma mãe esquece. Fiquei com muito medo”, confessa. Sozinha em casa, ela precisou agir rapidamente. “Naquele momento, o desespero foi tão grande que eu não consegui nem encontrar o número de emergência. Então peguei ele e fui com meu próprio carro, como deu”, explica. No hospital, Guilherme precisou ser entubado. “Ele não estava conseguindo manter a respiração sozinho. Hoje ele está bem, graças a Deus, mas precisou passar por uma traqueostomia. Nossa vida mudou ainda mais depois disso”, relata. Não foi a primeira vez que o menino enfrentou graves crises. “Ele já teve convulsões fortes, chegou a ficar mais de um mês internado, já ficou acamado… Teve momentos em que parecia que eu estava perdendo o meu filho ali, aos poucos. Cada crise é um medo novo”, diz a mãe. Assista ao vídeo abaixo (se não conseguir visualizar, clique aqui): Initial plugin text Além dele, Fernanda é mãe de Ellen Sophia, 15, e Helena, 6. “Eles são a razão da minha vida”, afirma. “Ser mãe sempre foi um sonho meu. Eu sempre tive esse desejo no coração. Duas das minhas gestações foram planejadas, sonhadas, e uma veio de surpresa, mas foi acolhida com o mesmo amor. Porque quando se trata de filho, não importa como vem, a gente ama desde o primeiro momento”, declara. Com o tempo, vieram os diagnósticos e uma maternidade diferente daquela que ela imaginava. “Meus três filhos são atípicos. Ellen Sophia tem uma duplicação no cromossomo 5q32.2”, aponta. “Ela tem uma deficiência intelectual. O desenvolvimento é abaixo da idade; ela não lê, não escreve e também tem crises convulsivas e duplicação do cromossomo”, detalha. Já Guilherme e Helena têm uma doença rara chamada Adenilosuccinato liase (ADSL). “O Guilherme tem atraso motor e crises convulsivas. Ele era uma criança ativa, chegou a dar passinhos e se alimentava pela boca normalmente. Mas, depois de várias crises, acabou regredindo e hoje está acamado, usa GTT para se alimentar [recebe dieta líquida, administrada por sonda abdominal] e recentemente precisou passar por uma traqueostomia”, explica a mãe. Ela cuida sozinha das três crianças, todas elas com deficiências Reprodução/ Instagram “Helena também tem atraso no desenvolvimento, ainda não senta, tem problemas de broncoaspiração e também usa GTT. Assim como os irmãos, ela também tem crises convulsivas”, diz Fernanda. Todos eles tiveram o diagnóstico fechado há cerca de dois anos. Segundo ela, o processo foi difícil. “As descobertas não foram fáceis, vieram com o tempo, com muitas dúvidas, idas a médicos, exames… Junto com cada diagnóstico também veio um luto silencioso, mas, ao mesmo tempo, uma força que eu nem sabia que tinha. Eu precisei aprender a ser mãe dentro de uma realidade completamente diferente do que imaginei”, afirma. “Até onde sei, as condições não têm cura. O tratamento é contínuo, baseado em terapias e acompanhamento com diversos médicos. É uma rotina intensa, diária, que exige muito cuidado. Estou lutando pra conseguir terapias e atendimento médicos de qualidade”, explica Fernanda. A maternidade solo chegou após o fim de dois relacionamentos. “Eu tive dois relacionamentos. No primeiro, com o pai da Sophia, não deu certo. Depois, vivi oito anos com outra pessoa, pai do Guilherme e da Helena, mas também acabou. E foi assim que eu me vi sozinha, com três crianças que precisam de cuidados intensos. Eu precisei me tornar forte, mesmo sem ter escolha”, constata. A rotina atual é intensa. “Minha rotina é extremamente exaustiva. Eu sou mãe, cuidadora, dona de casa, tudo ao mesmo tempo. São três crianças que precisam de atenção constante, cuidados especiais, e ainda tem a casa, as responsabilidades. Eu praticamente não paro. É um cansaço físico, mas principalmente emocional”, desabafa. Os momentos mais difíceis são quando há internações. “Sem dúvida, são quando algum deles precisa ficar internado e eu não posso estar com eles o tempo todo. Porque não tenho com quem deixar as crianças. Já passei por isso com os três. Não existe dor maior do que saber que seu filho está ali, precisando de você, e você não pode estar presente como gostaria”, lamenta. O filho do meio, Guilherme, se alimenta por sonda e agora tem traqueostomia Reprodução/ Instagram Hoje, ela afirma não ter rede de apoio. “Tenho que fazer tudo sozinha”, diz. A renda também é limitada. “Eu não tenho um trabalho formal. Passo roupa para fora quando dá, porque minha rotina não permite. Mas eu trabalho o tempo todo dentro de casa, cuidando deles. Eu conto apenas com o benefício do governo, o BPC, para complementar”, explica. De acordo com Fernanda, o pai de Sophia, sua filha mais velha, tem contato com ela por telefone, pelo WhatsApp. “Ele mora na Bahia e paga pensão, foi tudo resolvido pela Justiça”, afirma. “Já o pai do Guilherme e da Helena é ausente. Às vezes aparece para ver as crianças, mas não tem frequência, não participa da rotina. Eu também precisei entrar na Justiça para garantir a pensão”, conta. As meninas, Helena e Sophia: a menor tem a mesma condição que o irmão, uma doença rara chamada Adenilosuccinato liase. A primogênita, de 15 anos, tem uma duplicação no cromossomo 5q32.2 Reprodução/ Instagram Como se a vida, com tantas preocupações, não fosse desafiadora o suficiente sem ajuda, Fernanda ainda precisa lidar com julgamentos. “No começo, eu me machucava muito, mas hoje, com tudo que eu vivo, eu já não tenho tempo nem energia para dar atenção a isso. Depois que o vídeo viralizou, vieram muitos comentários ruins, mas só quem vive a minha realidade sabe o que eu passo todos os dias”, garante. Entre medos, crises e exaustão, segue encontrando forças para continuar. “Não existe pausa. Eu estou sempre alerta. Mas tudo vale a pena quando vejo meus filhos. Eles são minha vida”, conclui.",
  "title": "Mãe solo de três crianças atípicas emociona ao compartilhar momento de pânico com o filho: \"Não existe pausa\""
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