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  "textContent": "\nEra apenas um detalhe quase invisível. Pequenos movimentos durante o sono, fáceis de ignorar no meio da rotina. Mas, meses depois, aquele sinal ganharia um novo significado e marcaria o início de uma jornada difícil para uma família de Ceeariah Madden e sua filha, Azylah. O sinal discreto que veio durante a noite e mudou toda a vida de Ceeariah Madden e a filha Azylah Reprodução/redes sociais Tudo começou quando uma mãe percebeu que menina, de apenas quatro anos, não estava agindo como de costume. “Ela parecia distante, fora de si. Aquilo não era normal”, lembra Ceeariah, residente da Flórida, nos EUA, ao jornal Daily Mail. A decisão de ir ao hospital naquele dia mudou tudo. De lá, a família não saiu mais. Foram semanas de incerteza e exames, e, depois de muito tempo, veio o diagnóstico: uma doença genética rara, progressiva e sem cura, que afeta o sistema nervoso e provoca perda gradual das funções do corpo. “Foi o momento em que nosso mundo parou. Desde então, nada mais foi igual”, conta a mãe. Doença de Batten e os desdobramentos no corpo A condição, conhecida como doença de Batten tipo CLN6, também chamada de Lipofuscinose Ceroide Neuronal tipo 6, provoca convulsões frequentes e faz com que a criança perca, aos poucos, habilidades que já havia desenvolvido. Atividades simples começam a se tornar difíceis e, com o tempo, impossíveis. “Minha filha está tendo convulsões todos os dias e eu estou vendo ela perder lentamente as habilidades que tinha”, relata a mãe. “Não há nada mais doloroso do que saber que seu filho está se afastando de você.” Hoje, além das crises, a menina já apresenta dificuldades para andar e manter o equilíbrio. “Ela cai muito, está instável… Coisas que antes eram naturais estão ficando difíceis”, explica a mãe. Sem cura disponível e expectativa de vida estimada entre os oito até doze anos, a família busca alternativas para desacelerar a progressão da doença. Um medicamento em fase experimental, o Miglustat, surge como esperança, ainda que distante. “Não é uma cura, mas pode nos dar mais tempo. Mais momentos com ela sendo ela mesma”, diz Ceeariah. Ao compartilhar a história, a mãe busca dar visibilidade a uma realidade ainda pouco conhecida. “Crianças como a minha filha merecem ser vistas, ouvidas e ter uma chance.” Entre incertezas e despedidas que chegam cedo demais, a família segue tentando transformar cada dia em memória, como quem segura o tempo com as próprias mãos.",
  "title": "Com mudanças de comportamento sutis da filha, mãe descobre doença rara e progressiva que já afeta os movimentos da criança"
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