Menina de 6 anos enfrenta condição misteriosa que faz seu corpo encolher

Nos últimos cinco meses, a família Jensen, de Idaho Falls, Idaho, dos Estados Unidos, percorreu centenas de quilômetros e consultou vários médicos para tentar descobrir por que o lado direito do corpo de Valerie, de 6 anos — dos dedos das mãos aos dedos dos pés — parece estar encolhendo. Valerie tem uma condição misteriosa Reprodução/People Segundo a mãe, Katelynn Jensen, 29, os problemas de saúde começaram em setembro. Quando Valerie disse que suas pernas doíam, Katelynn achou que fossem apenas dores de crescimento, não imaginava que seria algo grave. Mas, então, a situação piorou. "Virou uma dor intensa, a ponto de ela gritar todas as noites. Eu sabia que algo não estava certo", disse à revista americana People. Os pais não conseguiam entender o que estava acontecendo — Valerie tinha passado todo o verão ao ar livre, andando de bicicleta, fazendo caminhadas na natureza e aproveitando acampamentos com a mãe, o pai Dalin, 30, e o irmão Dalynn, de 8 anos. Mas, em outubro, quando Valerie estava entrando no banho, Katelynn percebeu que o dedão do pé direito da filha estava com “uma cor roxa estranha”. “Parecia quase que não estava recebendo circulação”, disse. Ela também notou hematomas incomuns nas duas pernas, do joelho para baixo. Bebê nasce com condição tão rara que não tem nome Adolescente tem condição tão rara que não tem nome O lado direito do corpo de Valerie começou a diminuir Reprodução/People 'Nada realmente fazia sentido' Ela resolveu marcar uma consulta com o médico da família, Craig Steiner, que solicitou exames de sangue. Nessa altura, “a cor estranha estava subindo pelo corpo dela”, contou Katelynn. Mas os exames de sangue de Valerie deram resultados normais. Então, eles fizeram mais testes. Novamente, nenhuma anormalidade. Steiner mediu as pernas de Valerie, foi aí que notou que a perna direita estava um centímetro mais curta do que a esquerda. E, em menos de um mês, o pé de Valerie começou a apresentar sinais de atrofia. “Estava começando a ficar muito ossudo”, lembra a mãe. Depois, um raio-X mostrou que um dos pés realmente tinha ficado menor do que o outro. O médico disse que nunca tinha visto nada parecido. “Todos os exames dela estavam voltando normais”, afirmou. “Nada realmente fazia sentido. Consultamos muitos outros médicos e, na verdade, ainda não encontramos nenhuma boa resposta. É frustrante, como médico, não ter respostas, porque queremos ajudar nossos pacientes.” Enquanto isso, a menina chorava de dor todos os dias. “Como pais, há situações em que você simplesmente coloca um curativo e resolve, mas nós não conseguíamos consertar isso. Muitas lágrimas rolaram tentando descobrir como ajudá-la”, lamentou Katelynn. “Muitas noites sem dormir. Não sabíamos o que estava errado. Eles estavam fazendo todos esses exames assustadores — não tínhamos ideia, e ainda não temos.” Em busca de um diagnóstico Os pais a levaram para consultar um cirurgião ortopédico pediátrico a quatro horas de casa, em Salt Lake City, no estado de Utah. Em 17 de novembro, ele avaliou radiografias de Valerie e reparou que a diferença entre a perna direita e a esquerda estava ainda mais evidente do que antes. Foram solicitadas ressonâncias magnéticas, além de uma bateria de outros exames. Os médicos chegaram a suspeitar que Valerie pudesse ter uma doença autoimune e buscaram a ajuda de um reumatologista e de um dermatologista. Mas os especialistas ficaram sem respostas. “O que mais me surpreendeu foi a falta de respostas que estávamos obtendo”, disse Steiner. “Normalmente, quando você reúne médicos suficientes em uma sala — especialmente de diferentes especialidades — conseguimos ter uma boa ideia do que está acontecendo. E, com ela, simplesmente ainda não conseguimos.” Família Jensen Reprodução/People Em dezembro, o dermatologista percebeu algo peculiar: o braço direito de Valerie era mais curto que o esquerdo. E a perna direita era ainda mais curta. A condição misteriosa estava afetando todo o lado direito do corpo dela. O dermatologista pediu 45 radiografias e determinou que os dedos, ligamentos e as mãos — tudo do lado direito do corpo dela — são menores do que do lado esquerdo. “Isso se chama hemiatrofia”, disse Katelynn. “Mas, mais uma vez, eles não sabem por quê.” Valerie também estava perdendo peso. Ela perdeu cerca de 4,5 kg em cinco meses, “o que é loucura para uma criança de 6 anos”, afirmou a mãe. Menina de 2 anos com síndrome rara tem aparência de bebê: "Vivo tentando achar outro caso igual", diz mãe Impactos da condição misteriosa na vida de Valerie Em janeiro, Valerie se consultou com um especialista em genética. Os médicos estão analisando o DNA da menina em busca de uma resposta, procurando causas raras para o crescimento assimétrico. Mas pode levar meses para examinar tudo. Enquanto isso, a doença continua a progredir, afetando as pernas, os braços e até a língua. Katelynn diz que a condição afetou todos os aspectos da vida de Valerie. Antes cheia de energia, ela agora está exausta e dorme o tempo todo — algo que é difícil para o irmão entender. Ela fica cansada demais para brincar com ele, até mesmo logo depois de acordar. Embora ainda consiga andar sozinha, brincar e ir à escola, ela cai com frequência. E, segundo Katelynn, Valerie costumava ter uma caligrafia linda, mas agora “escreve as palavras completamente ao contrário”. Valerie e o irmão Reprodução/People Em 23 de fevereiro, Valerie foi avaliada por Natalie Kukulka, neurologista infantil especializada em doenças neuromusculares da University of Utah Health e do Intermountain Health Primary Children’s Hospital. A médica observou que a força de Valerie é normal, mas que ela perdeu completamente os reflexos do lado direito do corpo, o que pode indicar que o problema esteja relacionado aos nervos periféricos. “Estamos trabalhando muito para descobrir o que está causando os sintomas de Valerie”, disse Kukulka. “Neste momento, embora a causa exata ainda permaneça incerta, há algumas pistas, e temos uma estratégia abrangente para descobrir o motivo.” Os próximos passos incluem uma ressonância magnética de alta resolução da medula espinhal de Valerie, um estudo de condução nervosa e a continuidade dos testes genéticos. Kukulka espera que esses exames ajudem a reduzir as possibilidades e a orientar os próximos passos no tratamento dela. A mãe saiu da consulta com a neurologista otimista. “Finalmente sentimos que alguém está realmente olhando para o quadro completo”, disse Katelynn. "Meu bebê nasceu com uma doença tão rara que não tem nome", diz mãe 'É difícil vê-la lutar' A família criou uma campanha no GoFundMe para pagar uma nova transmissão para o carro, que será usada para levar Valerie às muitas consultas médicas que ainda virão, além de ajudar a compensar o trabalho que os pais perderam enquanto viajam de um lado para outro tentando encontrar um diagnóstico. Enquanto isso, Valerie continua com dor, e não conseguir fazê-la se sentir melhor parte o coração da mãe. “É difícil vê-la lutar”, finalizou Katelynn.