"Foi assustador": jovem revela como mancha percebida na infância revelou doença rara que mudou seu rosto

O jovem Lukas Caldwell tinha apenas 7 anos quando sua mãe percebeu uma leve descoloração no lado direito do rosto dele. A princípio, a família pensou que não era nada grave, mas a situação mudou após a mancha se tornar cada vez mais evidente. Lukas foi dianosticado com 7 anos Reprodução: People Preocupada, a mãe levou o filho a um dermatologista e, desde então, sua vida virou de cabeça para baixo. Uma biópsia - exame em que parte do tecido é retirada para uma análise mais minuciosa - revelou que Lukas tinha uma síndrome chamada Parry-Romberg. Essa é uma doença autoimune, ou seja, o próprio sistema imunológico começa a atacar os tecidos saudáveis do corpo. A síndrome afeta os tecidos moles do rosto (pele, gordura e músculo). Ao longo do tempo, um lado do rosto perde volume e fica diferente do outro. Bebê nasce com síndrome rara que afeta 1 em cada 50 mil recém-nascidos: "Não abria os olhos" Menina de 6 anos tem síndrome ultrarrara com menos de 40 casos registrados no mundo "Eu me sentia impotente e com medo" "Foi assustador porque eu não entendia totalmente o que estava acontecendo", conta Lukas, agora com 22 anos, em entrevista à PEOPLE. "Só me senti emocionalmente afetado quando os sintomas pioraram." Com o tempo, o tecido do lado direito do jovem se deteriorava cada vez mais. Além disso, ele sentia cólicas bem dolorosas. Na escola, sua aparência começou a chamar a atenção. Felizmente, o irmão gêmeo idêntico de Lukas sempre esteve por perto para ajudá-lo. Ele ficava nas mesmas turmas do irmão para evitar que ele se sentisse excluído. "Eu me sentia impotente e com medo—algo muito estranho estava acontecendo com meu corpo que nem mesmo os médicos conseguiam explicar completamente", ele diz. A Síndrome de Parry-Romberg afeta aproximadamente uma em cada 250 mil pessoas e suas causas ainda não são totalmente conhecidas. Os tratamentos também são limitados. No entanto, Lukas conseguiu ter acesso a alguns recursos, como medicamentos imunossupressores, terapia de luz UV e múltiplas cirurgias. Essa jornada de tratamentos não foi fácil. Afinal, alguns dos medicamentos atrapalharam seu ritmo de crescimento, o deixando mais baixo que o irmão. As visitas às clínicas também faziam com que ele ficasse muitos dias afastado da escola. Quando fez uma cirurgia da mandíbula, o jovem ficou sem conseguir comer ou falar por semanas. "A recuperação foi uma das experiências mais difíceis da minha vida", ele se lembra. "Nos primeiros dias, meu rosto estava tão inchado que mal conseguia respirar. Tive que comer por sonda por cerca de um mês e perdi mais de 9 quilos." Segundo Lukas, a sua sensibilidade da boca também foi afetada. "Mas apesar da dor, a cirurgia mudou minha vida — finalmente pude mastigar o lado direito da boca, e meu rosto parecia mais 'normal'", disse ele. A recuperação Lukas ainda foi submetido a uma cirurgia de enxerto de gordura para a restauração do volume do seu rosto. Mas, sem dúvidas, o procedimento mais desafiador foi quando os médicos removeram parte do tecido da perna para o rosto, reconectando os vasos sanguíneos com o auxílio de um microscópio. O jovem comenta que a recuperação foi exaustiva. Seu rosto permaneceu inchado e sua perna tinha uma enorme cicatriz. Por isso, ele precisou fazer mais de um mês de fisioterapia para reaprender a andar. Lukas ainda irá passar por mais uma cirurgia este ano. "Desde muito jovem, nunca tive medo dos meus tratamentos ou cirurgias", revelou. "Me considero uma pessoa muito mente aberta e aventureira, e via minhas cirurgias como uma extensão dessa mentalidade. Isso não quer dizer que eu gostasse da dor ou desconforto, mas sempre tentei encontrar valor em novas experiências", ele destacou. Lukas antes de fazer a cirurgia e hoje Reprodução TikTok O apoio familiar Embora tenha enfrentado dificuldades para lidar com os curiosos sobre a sua aparência, Lukas sempre contou com o apoio familiar e também da equipe médica que o acompanhou. "Os médicos que me trataram eram alguns dos melhores do mundo, e nunca houve um momento em que me fizeram sentir medo. Eles me lembravam constantemente que eu não estava sozinho e que minha equipe de saúde estaria ao meu lado durante todo o processo." Em 2020, Lukas decidiu compartilhar sua história nas redes sociais. Ao postar um vídeo sobre assimetria facial, ele viralizou. Seu conteúdo acumulou mais de 500 mil visualizações. Hoje, ele já tem mais de 3 milhões de seguidores no TikTok e 200 mil no Instagram. Os momentos difíceis que passou inspiraram Lukas a fazer faculdade de medicina. Em 2025, ele foi aceito na Universidade do Kansas. "A cirurgia reconstrutiva mudou completamente minha vida", ele diz. "Passei de dificuldades severas com a autoimagem para alguém confiante e extrovertido", ele comemorou. O que é a Síndrome de Parry-Romberg? Essa é uma condição rara e adquirida, caracterizada por uma atrofia lenta e progressiva da pele e dos tecidos moles. Em geral, apenas um lado do rosto é afetado, mas, em casos raros, ambos os lados podem ser comprometidos. A doença geralmente se manifesta durante a primeira década de vida ou no início da segunda década - como ocorreu com Lukas -, mas também pode ocorrer na idade adulta. A maioria dos indivíduos com síndrome apresenta sintomas antes dos 20 anos de idade. Até o momento, os pesquisadores não chegaram à causa exata da doença, o que parece ocorrer aleatoriamente por razões desconhecidas (esporadicamente). O diagnóstico é feito a partir dos sinais clínicos. Com informações: National Organization for Rare Disorders Initial plugin text