Парези й як я з ними живу

Моє життя з ДЦП: Як керувати «поламаним авто»

Я з народження живу з ДЦП. Це не є хворобою у звичному розумінні й не підлягає лікуванню. Лікують або його наслідки, або проводять симптоматичну терапію. Як показав досвід, усі «чудо-методи» його зцілення, окрім реабілітації — це лише спроба нажити бабла.

Насправді це дуже широка категорія травм та особливостей центральної нервової системи (ЦНС), які просто об’єднали разом, аби не паритися. Є дуже важкі форми, де діти не ходять і мають затримки у розвитку, а є майже непомітні травми. У мене купа особливостей, які я навіть не помічаю, бо маю власне поняття норми — інколи я з подивом дізнаюся, що в інших це працює інакше.

Сьогодні поговоримо про те, що лежить на поверхні — парез.

Нервові «хайвеї» та піраміди

Центральна нервова система — це головний та спинний мозок + магістралі, що проходять через них. Є так звані пірамідальні структури (нічого спільного з Єгиптом, просто нейрони такої форми). Це наші нервові хайвеї, якими несеться сигнал від мозку до м’язів.

У мене спастичний тетрапарез — уражені всі кінцівки, але різною мірою.

Результат один: або ти не керуєш кінцівками, або сила м’язів замала, або рухи виходять неточними. Це як кермо радянського авто: ти крутиш як дурний, а воно ледь повертає, або ж повертає одразу на максимум. Це як регулювати температуру в душі — або крижана, або окріп, а різниця в міліметрі.

Режим «газ у підлогу»

При спастиці мозок постійно тримає м’язи в тонусі й шле сигнал: «Напружся!». Сигнал розслаблення м’язами майже не зчитується. Це як керувати автівкою, де втоплена педаль газу, а передачі перемикаються рандомно.

З часом ти звикаєш керувати цим поламаним авто. Оцінка парезів зазвичай тестує, чи може пацієнт відірвати кінцівку від поверхні. Я можу — якщо сконцентруюся і спланую. Але це ціла свідома операція, яка дуже швидко втомлює. Тому за дефолтом я «ковзаю» по поверхні. Через парез я не можу стати на п’яту, тож я така собі ковзаюча балерина, що переносить навантаження на пальці (хоча у Большой театр мене не взяли).

Математика руху

Сходи, бордюри чи нахили вимагають математичних розрахунків. Класно, коли є поручень чи стіна. Через напруження мій діапазон рухів обмежений — деякі гімнастичні вправи для мене виглядають як магія. Це ніби бігати в костюмі звіра, який не дає тобі рухатися.

М’язи швидко втомлюються і ниють, але мозок звикає долати власний опір. Це як постійно відкривати двері у львівському під’їзді з тією тугою пружиною. Інколи мозок «замахується» і на долю секунди просто вирубає сигнал. Це смішно, але небезпечно — можна грохнутися на рівному місці. Але і до цього адаптуєшся.

Спроби лікування: від хімії до природи

Найкращі ліки

І найголовніше: палке кохання лікує! Еволюційно ми влаштовані так, що в найвідповідальніший момент нервова система «вирубається» (в хорошому сенсі), а в кров викидається шалений коктейль гормонів.

Також маю надію на ШІ та неінвазивні нейроінтерфейси, які в майбутньому зможуть корегувати ці «поламані» сигнали прямо в дорозі.