Los pacientes de tumores cerebrales denuncian la falta de investigación y apoyo emocional

Pacientes de tumores cerebrales y familiares se han reunido en Madrid en el II Workshop 'Más allá del diagnóstico', organizado por ASTUCE Spain para visibilizar el impacto emocional, laboral y médico de una enfermedad que transforma vidas por completo, y han denunciado la falta de investigación y apoyo emocional. El diagnóstico de un tumor cerebral nunca llega solo, es un seísmo que sacude los cimientos de la vida familiar, laboral y emocional de quienes lo padecen y de su entorno más cercano, este ha sido el eje central de la mesa de pacientes celebrada en Madrid organizada por ASTUCE Spain, la Asociación de Pacientes de Tumores Cerebrales y del Sistema Nervioso Central. A través de cuatro historias con nombres propios, el encuentro ha puesto voz a las emociones, vivencias y reivindicaciones que hacen pacientes y familiares de tumores cerebrales. La diversidad de síntomas a menudo retrasa un diagnóstico que, cuando llega, suena a sentencia. Daniel (53 años, ingeniero de telecomunicaciones), Alfredo (42 años, programador informático) y Rocío (52 años, farmacéutica y cofundadora de ASTUCE Spain) comparten esa misma experiencia: el momento en el que un diagnóstico cambió su vida para siempre. A Daniel, una doctora le dio un abrazo en una consulta médica en febrero de 2025. "En ese momento me dije: esto es malo", recordó durante la mesa de debate. Venía de más de cuatro meses de un calvario invisible. Su primer síntoma no fue un dolor, sino una depresión sin causa aparente en una vida que él define como "plena". Después llegaron los dolores de espalda, de pecho, la pérdida de visión y un primer diagnóstico erróneo de ictus. La realidad final fue devastadora: un glioblastoma, el tumor cerebral más agresivo y con peor pronóstico. Le dieron una esperanza de vida de un año. "Un diagnóstico de este tipo es como una bomba que rompe tu día a día. Cae sobre la persona, pero arrasa con todo su entorno: laboral, familiar, amistades", explicó Andrea Rubio, neuropsicóloga experta en daño cerebral. Ella conoce las dos caras de la moneda, porque además es la mujer de Alfredo Herrero, que convive con un oligodendroglioma desde 2017. Para Alfredo, el hachazo llegó sin avisar: un ataque epiléptico, una ambulancia y un diagnóstico claro: cáncer cerebral. Desde entonces, acumula tres operaciones en tres hospitales distintos, radioterapia y quimioterapia. A Rocío Hidalgo, cordobesa de 52 años y madre de familia numerosa, el tumor la sorprendió en pleno covid. Se desplomó en el suelo, donde la encontraron su marido y sus hijas, y tras entrar a urgencias se enfrentó a una cirugía de 14 horas. "Llegas a casa y tienes que decir: 'tengo cáncer'. Y tus hijos te preguntan: 'Mamá, ¿te mueres?'", relata Rocío, quien ante la adversidad decidió fundar ASTUCE Spain junto con su marido, Manuel Meléndez, para ayudar a visibilizar y acompañar a personas que se encuentran en su misma situación. Además, Rocío compartió una de las secuelas con la que vive: un cansancio extremo. "Considero que soy una persona positiva, pero desde...