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  "textContent": "_Consulta pública nacional pode abrir caminho para acesso ampliado a medicamento no Brasil_\n\nO Distrito Federal tem ampliado o foco no atendimento a pacientes com doenças raras, com iniciativas lideradas pela governadora Celina Leão, voltadas à estruturação de políticas públicas mais robustas para esse público. Entre as prioridades está o cuidado com pessoas diagnosticadas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA), uma das condições neurodegenerativas mais graves e desafiadoras da medicina.\n\nA estratégia do Governo do Distrito Federal envolve a construção de uma rede mais especializada, com discussões em andamento sobre a criação de centros de referência, a ampliação da reabilitação neuromotora e o incentivo a parcerias voltadas à inovação em tratamento. A proposta é garantir acompanhamento mais completo e contínuo aos pacientes, desde o diagnóstico até as fases mais avançadas da doença.\n\nNo cenário nacional, o tema também avança. Está em curso a Consulta Pública SECTICS/MS nº 19/2026, conduzida pelo Ministério da Saúde, que analisa a possível incorporação de novos tratamentos ao Sistema Único de Saúde (SUS). Entre eles, está a edaravona, medicamento já aprovado pela Anvisa para uso no Brasil no tratamento da ELA.\n\nA doença é caracterizada pela degeneração progressiva dos neurônios motores, responsáveis pelos movimentos voluntários do corpo. Com o avanço do quadro, os pacientes enfrentam perda gradual de mobilidade, além de dificuldades para falar, engolir e respirar, o que impacta diretamente a autonomia e a qualidade de vida.\n\nNesse contexto, a edaravona surge como uma alternativa terapêutica relevante. O medicamento atua como antioxidante, reduzindo o estresse oxidativo e contribuindo para retardar a progressão da doença em estágios iniciais, especialmente em pacientes com até dois anos de evolução clínica. A expectativa é que o tratamento ajude a preservar funções motoras por mais tempo.\n\nPara especialistas e associações de pacientes, a eventual incorporação do medicamento ao SUS pode representar um avanço importante no cuidado com a ELA no país. A ampliação do acesso à terapia tende a oferecer mais qualidade de vida e dignidade aos pacientes, além de aliviar parte do impacto enfrentado por familiares e cuidadores.\n\nApesar disso, a recomendação preliminar da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (Conitec) foi contrária à inclusão da edaravona. A consulta pública, no entanto, abre espaço para que a sociedade contribua com informações e argumentos sobre aspectos como custo, impacto orçamentário, critérios clínicos e viabilidade de implementação, o que pode influenciar a decisão final do Ministério da Saúde.\n\nA participação social segue aberta até o dia (13). Pacientes, familiares, profissionais de saúde e demais interessados podem enviar contribuições por meio da plataforma Brasil Participativo, onde também está disponível o relatório técnico preliminar da Conitec.\n\nA mobilização em torno do tema evidencia a importância da articulação entre políticas locais e decisões nacionais. No Distrito Federal, o movimento liderado por Celina Leão reforça a tentativa de ampliar o suporte a pessoas com doenças raras, em um cenário ainda marcado por limitações de tratamento e poucos avanços terapêuticos disponíveis.",
  "title": "Celina Leão coloca doenças raras no centro da gestão e acompanha debate sobre ELA no SUS",
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